Faciliter le parcours des patients atteints de la maladie de Lyme


La borréliose de Lyme (dite maladie de Lyme) ne cesse d'augmenter dans notre pays. De 26 000 nouveaux cas en 2014, nous sommes passés à 67 000 en 2018 en France.

La maladie de Lyme reste difficile à appréhender par la communauté scientifique et représente un réel défi de santé publique pour les autorités sanitaires. Or, tandis que les interrogations demeurent nombreuses et qu’une prise de conscience s’opère dans l’opinion publique, le recensement du nombre de cas avérés reste incomplet et l’absence de parcours de soin nuit à la confiance de notre système de santé.

Il apparaît donc nécessaire de lutter contre les errances thérapeutiques, tout en accompagnant davantage les professionnels de santé, et en donnant les moyens aux scientifiques de progresser sur la connaissance des maladies vectorielles à tique.

Il conviendrait donc de :

● Soutenir la recherche sur les maladies vectorielles à tiques et notamment la borréliose de Lyme ;

● Replacer le patient au centre de la réflexion sur la prise en charge de la maladie de Lyme ;

● Rassembler la communauté médicale autour d’un référentiel de bonne pratique.

Près de 300 000 patients qui sont désorientés et s’interrogent sur la capacité de notre système de soins à les prendre en charge efficacement. Alors qu’aucun consensus médical n’existe, les associations de patients dénoncent, tout à la fois la détresse et la solitude des patients, ainsi que les pressions subies par les médecins qui accompagnent les malades.



Alertée par mes collègues Jean-François Longeot, Sénateur du Doubs, et Elisabeth Doineau, Sénatrice de la Mayenne, j'ai adressé un courrier au directeur de l'Agence Régionale de Santé (ARS) d'Ile-de-France pour connaître la réalité de la prise en charge de la maladie de Lyme en Ile-de-France et savoir dans quelle mesure l’ARS veille à la prise en charge de cette maladie ainsi qu’au soutien aux médecins afin de faciliter le parcours des patients.

Je lui ai également demandé une évaluation du nombre de malades dans notre région, ainsi que les mesures visant à contrer l’errance thérapeutique.



Le Directeur général de l'Agence régional de santé Ile-de-France m'a répondu par une lettre en date du 16 mars.


Dans sa réponse, Aurélien Rousseau indique que pour les patients ayant une forme disséminée ou complexe, Santé publique France a mis en place une surveillance des cas hospitalisés en lien avec une borréliose de Lyme. Cette surveillance est basée sur les données du Programme de médicalisation des systèmes d'information (PMSI). Les patients hospitalisés pour borréliose de Lyme sont identifiés grâce aux codes de la classification internationale des maladies de l'Organisation mondiale de la santé (OMS).


En cohérence avec les recommandations de la Haute autorité de santé, le ministère des Solidarités et de la Santé a mis en place une organisation des soins à trois niveaux, pour la prise en charge des cas dits complexes ou en errance thérapeutique :


- Niveau de proximité, assuré par la médecine de ville dont le médecin traitant constitue l'axe essentiel et indispensable de la démarche de diagnostic. Il interagit avec les autres spécialistes ;

- Niveau de recours régional, assuré par les centres de compétences (CC) hospitaliers pour les "cas complexes" de maladies vectorielles à tiques (MVT). Les CC MVT accueillent les patients présentant des symptômes attribués à une maladie transmise par les tiques, dont la prise en charge n'a pas permis d'obtenir de résultats satisfaisants. Ils collaborent étroitement avec la communauté médicale de proximité ;

- Niveau de recours interrégional, assuré par les centres de référence (CR) hospitaliers. Les CR MVT organisent et mettent en œuvre la recherche clinique et des formations, apportent leur expertise aux CC MVT de leur territoire et organisent la prise en charge des "cas très complexes".


Pour ce qui concerne le nombre de malades d'Ile-de-France, la maladie de Lyme ne faisant pas partie de la liste des 34 maladies de déclaration obligatoire, l'ARS n'est donc pas informée de la survenue de nouveaux cas. Après consultation des données de Santé publique France et du réseau Sentinelles, on observe une stabilité de 2005 à 2019 du nombre de cas de borréliose de Lyme hospitalisés. En 2005, 95 patients étaient hospitalisés pour un cas de borréliose de Lyme ; en 2004, 104 patients étaient hospitalisés pour un cas de borréliose de Lyme.


Pour les patients qui seraient atteints de "maladie de Lyme chronique" et dont les troubles sont manifestes, il n'existe pas actuellement de consensus sur la part attribuable ou non à une borréliose de Lyme active ou d'autres maladies. En l'absence de consensus scientifique sur l'origine de ces syndromes et d'une définition spécifique, il n'est pas possible de mettre en place une surveillance.


Toutefois des centres de référence des maladies vectorielles à tiques ont été mis en place par arrêté ministériel en date du 22 juillet 2019 pour une démarche diagnostique et une prise en charge de ces patients. Les données recueillies au sein de ces centres de référence devraient permettre d'en apprendre plus sur ces personnes atteintes de symptômes au long cours, leur nombre et la part attribuable à une borréliose de Lyme. Sur les cinq centres de référence nationaux compétents dans la prise en charge clinique des MVT, le groupe hospitalier intercommunal de Villeneuve-Saint-Georges, associés au CHU de Créteil, est le centre de référence d'Ile-de-France.


=> Voir la réponse du Directeur général de l'Agence régionale de santé Ile-de-France :








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