L'Association ELA (European Leukodystrophy Association), est une association regroupant des malades et des parents de malades souffrant de maladies génétiques rares qui attaquent le système nerveux central et paralysent petit à petit toutes leurs fonctions vitales : les leucodystrophies.
Créée en 1992 par un groupe de parents concernés, l'association est reconnue d'utilité publique depuis 1996 et peut compter sur le soutien de nombreuses personnalités des mondes du sport et du spectacle notamment.
Les fonds récoltés permettent majoritairement d'aider la recherche.
Comme elle le fait chaque année depuis qu'elle est Première dame, Brigitte MACRON, vient lire la dictée d'ELA, un texte de sensibilisation à la cause d'ELA à destination des jeunes adolescents.
Cette année c'est le collège de la Rose Blanche à Paris 17e qui a été choisi pour lancer l'opération "Mets tes baskets et bats la maladie".
En présence du Maire, Geoffroy BOULARD et des élus du 17e, Brigitte MACRON est venue lire un texte spécialement rédigé pour l'occasion par le Goncourt 2021, Mohamed MBOUGAR SARR, baptisé "L'étoile qui n'avait pas sommeil".
Je suis particulièrement heureuse d'avoir pu participer à cet évènement qui met en lumière le beau combat que mène l'association ELA pour financer la recherche médicale et aider les personnes malades.
Si vous souhaitez faire un don à ELA, cliquez sur le logo ci-dessous.
